Lunedì 5 maggio 2025 alle ore 9:30, una virtuosa alleanza pugliese si è data appuntamento presso il Nicolaus Hotel di Bari per un confronto sul delicatissimo tema della Miastenia Grave, malattia neuromuscolare cronica e invalidante, inserita dal 2017 nell’elenco delle malattie rare, che colpisce circa 800 persone in Puglia, 15mila in Italia, 100mila in Europa.
Se non la si conosce, è una patologia difficile da diagnosticare perché i sintomi di debolezza e di affaticabilità muscolare variano nel corso della giornata, peggiorando la sera o in seguito ad esercizio fisico o sforzi, e migliorando, fino alla scomparsa, dopo un periodo di adeguato riposo. La fluttuazione della sintomatologia e la possibilità che durante la visita medica non siano presenti segni aumenta il rischio che i sintomi lamentati vengano attribuiti a forme depressive o stress.
Ma i problemi psicologici non c’entrano affatto con questa condizione di affaticamento muscolare che può colpire occhi, arti, muscoli del volto e della gola (causando difficoltà nel parlare e deglutire), nonché tronco e muscoli respiratori, la cui compromissione rappresenta la forma più grave.
Quando si sospetta la malattia, è fondamentale inviare rapidamente il paziente ad uno specialista neurologo, che potrà poi confermare il sospetto e affidare la persona ad un Centro di riferimento individuato a livello regionale.
Una volta confermata la diagnosi di Miastenia Gravis, i pazienti possono giovarsi di trattamenti personalizzati e possono beneficiare di diverse tutele: esenzione dai costi sanitari grazie allo specifico codice, diritti lavorativi, supporto socio-assistenziale e previdenziale. Purtroppo non c’è ancora una piena consapevolezza delle tutele, sia tra i pazienti che tra i sanitari, e quindi una corretta informazione sugli aspetti sociosanitari può ridurre la disparità nelle diverse aree geografiche.
Per colmare le disomogeneità territoriali e migliorare l’accesso alle cure in tutta la regione, è nato il progetto ‘Alleanza pugliese per la Miastenia Grave. L’obiettivo è promuovere la collaborazione tra specialisti, associazioni di pazienti, servizi farmaceutici, aziende sanitarie e istituzioni, al fine di garantire una diagnosi tempestiva e una presa in carico coordinata.
Altro obiettivo è quello di “diffondere una maggiore consapevolezza clinica su questa patologia”, fa notare la D.ssa Claudia Laterza, Pediatra, Palliativista, già consulente del Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia: “il Convegno del 5 maggio 2025 fa parte di un percorso iniziato lo scorso anno che ci ha consentito di redigere un documento condiviso, che valorizza le eccellenze regionali e che offre indicazioni operative utili agli specialisti, ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta e alle istituzioni, per garantire un management equo e appropriato della Miastenia Grave”.
“Si tratta – prosegue la D.ssa Laterza – di una patologia che ha mediamente un notevole ritardo diagnostico e che può interessare tutte le età, con un picco negli uomini di circa 50-60 anni e in donne di 20-30 anni. La diagnosi precoce e un’appropriata presa in carico consentono di evitare il protrarsi di sofferenze fisiche e psicologiche, migliorando la qualità della vita individuale e familiare”.
“Durante il convegno – conclude Claudia Laterza – si esploreranno i percorsi di cura, le esperienze dei pazienti, l’integrazione ospedale-territorio, le opportunità offerte dalla digital health e ogni altro intervento che possa contribuire alla corretta gestione della Miastenia”.
Opinione condivisa dal Neurologodott. Paolo Emilio Alboini, Dirigente Medico presso l’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo: “la Puglia ha dei percorsi molto precisi e strutturati nell’ambito delle malattie rare. E alla grande attenzione da parte delle Istituzioni si sommano le nuove conoscenze medico-scientifiche che consentono di razionalizzare ancora meglio le risorse disponibili. Negli ultimi 5 anni – prosegue Paolo Emilio Alboini – alcune nuove terapie stanno consentendo di affrontare un cambio di paradigma, restituendo al paziente una condizione di normalità precedente alla malattia, senza i gravi effetti collaterali che la terapia standard comportava, fino a pochi anni fa, con una ricaduta positiva sulla sostenibilità economica dei sistemi sanitari regionali”.
L’Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave mira quindi a superare le disuguaglianze territoriali e a garantire, sull’intero territorio regionale, un accesso equo a cure adeguate e percorsi di assistenza semplificati, in linea con i principi di equità e diritto alla salute.
Appuntamento il 5 maggio in Via Cardinale Agostino Ciasca 27. Registrazione obbligatoria a questo link: https://iscrizioni.meeting-planner.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=01/25/0067&Lang=IT
