Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Italia, si stima che oltre 2 milioni di persone siano affette da malattie rare, con oltre il 50% che coinvolge il sistema nervoso
La Società Italiana di Neurologia (SIN) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno stretto un’importante alleanza in occasione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata ogni 29 febbraio. L’obiettivo della collaborazione è migliorare la presa in carico, la cura e l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.
Il Prof. Alessandro Padovani, Presidente della SIN e il Prof. Antonio Federico, referente presso la World Federation of Neurology, hanno sottolineato l’importanza di questo accordo per garantire che le persone affette da malattie rare ricevano l’attenzione e la cura che meritano. La neurologia italiana ha una lunga tradizione nelle malattie neurologiche rare (RND) e diverse istituzioni partecipano attivamente alle reti di riferimento europee. Tuttavia, la rarità di ciascuna malattia rende spesso frammentati gli sforzi di ricerca e di assistenza.
La SIN ha avviato un tavolo di lavoro coinvolgendo gruppi di studio, associazioni scientifiche e associazioni di pazienti. L’obiettivo è promuovere la conoscenza delle RND e sviluppare una cultura di condivisione dei dati e di collaborazione per creare una rete italiana attiva ed efficace per lo studio e la cura delle malattie neurologiche rare.
La campagna di awareness “Il Viaggio” di UNIAMO del 2024 si concentra sulla presa in carico integrata per le persone con malattie rare e le loro famiglie. Questo approccio considera tutte le esigenze sanitarie e sociali della persona coinvolgendo diversi operatori sanitari e sociali. La presa in carico integrata è cruciale per evitare l’emarginazione delle persone con malattie rare. La campagna #UNIAMOleforze, che dedica l’intero mese di febbraio alle malattie rare, si concentra sulla seconda tappa del “viaggio”, ossia la presa in carico.
La Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, sottolinea che la presa in carico dovrebbe essere realmente olistica, integrando tutti gli aspetti delle esigenze sanitarie e sociali delle persone con malattie rare. L’obiettivo è far capire che queste persone non sono la loro patologia, ma individui con aspirazioni, desideri e talenti. La campagna mira a promuovere un mondo inclusivo che tenga conto delle esigenze di ciascuno, lavorando insieme con tutte le parti coinvolte, dalle istituzioni ai pazienti. La speranza è raggiungere una vera equità nel trattamento delle persone con malattie rare.
La collaborazione tra SIN e UNIAMO mira a sensibilizzare sulla corretta gestione delle malattie neurologiche rare attraverso iniziative aperte a neurologi, medici di altre specialità, pazienti e caregiver, affrontando temi come il Piano nazionale per le malattie rare, la rete italiana e le declinazioni regionali ed europee, nonché le esigenze pratiche per la diagnosi e la cura dei pazienti. La collaborazione mira a garantire un approccio multidisciplinare e un’organizzazione assistenziale efficiente per le malattie neurologiche rare.
